BD – Les crises d'épilepsies et les crises dissociatives

Bon pour vous parler de mes crises d'épilepsie. Je vais commencer par le début : j'ai toujours fait des crises comme cela même pendant ma petite enfance et mon adolescence. Mes mères nourricières m’ont même fait interner en psychiatrie à Bourges. L'établissement s'appelait Beauregard. Je ne sais pas s’il a changé de nom depuis, à cette époque je faisait un tuc en maison de retraite sur tours, je faisais beaucoup de crises et ma patronne qui s'inquiétait a finalement appelé mes mères qui elles lui on dit que je simulais. C'est là que jet  éter internergrrrrrrr é e é e é ele é e é e é e grrrrrrrrrrrr ! (Pause) il est 12 h 18 trop mal de tête… Pendant trois mois je crois, elles m'avaient fait rapatrier sur Bourges en ambulance, je ne saurais vous dire comment elles ont fait mais quand je me suis réveillée, j'étais enfermée dans ma chambre et je n'avais pas le droit de sortir et encore moins de l'établissement. J'étais coincée, ce sont mes mères qui décidaient avec les médecins quand je pouvais sortir. Je tiens à vous dire que j'étais majeure. Donc c'est elles qui ont signé mon entrée. Elles me disaient que c'était pour mon bien. Là bas, j'ai des souvenirs très durs. Du genre on me laissait par terre dans mes urines… etc. Je n'ai jamais été prise au sérieux, j'entendais le mot grand H sortir de la bouche de mes mères. Je ne savais pas ce que cela voulait dire, mais oui je ne sais pas combien de fois je l'ai entendu et ce grand H m’a suivie sur Tours après et les médecins ne portait aucune attention si ce que j'avais éter soigrrrrr é e é e é ele é e é e grrrrr é e é e t e u é e é e grrrrrrrrr.

Reprise 12 h 45.

Je ne pouvais plus entendre ce grand H cela me perturbait beaucoup. À leur yeux je n'étais qu’une excentrique qui voulait se faire remarquer. Je me croyais folle moi à force. J'ai beaucoup souffert pendant cette longue période, jusqu'au jour où je suis tombée enceinte de ma première fille.

J’étais enceinte de six mois, alors là c'était complètement différent. La sage femme ne riait plus, car j'ai failli perde mon bébé à cause des fortes convulsions. Elle ne comprenait pas pourquoi je n'avais pas de prise en charge. Elle m’a fét ospitaliser grrrrrrr é e é e é e é ele é e é e grrrrrrrrrr au service de maternité car quand je les entendais parler, j'entendais ceci : il est fiabe. Oui je sais cela fait mal aux oreilles et elle a demandé un avis à un neurologue, un interne est venu me voir en maternité deux jours après, mais depuis j'avais fait d'autres crises. Je me rappelle, pauvre interne. Il ne savait plus quoi penser de ma situation et il a demandé lui aussi de l'aide à ses confrères et là est apparu le Professeur qui me suit actuellement. Il a pris les choses en main, mais il était très très en colère de cette situation où l'on m’a laissée après toutes ces années sans soins. Il a trouvé cela inadmissible. Il m’a fait hospitaliser dans son service de neurologie et là il a mis un traitement en place et l’a dosé. C'était de la dépakine chrono 500 que je prenais, cela n'a pas été facile pour le dosage car avec la grossesse, je prenais beaucoup de poids. J’ai pris 27 kg en tout mais ma fille à la naissance faisait 4 kg 110. elle était superbe, l'accouchement s’est bien passé mais j’ai fait une hémorragie à la naissance donc révision ultra utérine sous anesthésie général et mes crises étaient de plus en plus fortes.

Je me rappelle que on m'avait retrouvée par terre dans la douche, avec plein de verre dans les cheveux sur la figure et sur le corps. Il semble que j'étais tombée avec un verre. Bref de grosses crises. C'est grâce à ce Professeur si j'ai pu avoir mes trois superbes enfants et à mon psychiatre de ville qui lui aussi me suis toujours. Ils m'ont prise au sérieux. Ils ont tous les deux mis des choses en place pour que je puisse m'en sortir. Une chose qui n'était jamais arrivée depuis toutes ces années. Que de souffransse terible quand j'y repenssgrrrrrr é e é e é ele é e é e grrrrrrrrr éme mom papa… je crois que vous savez ma vie ne serait pas comme cela en ce moment si on ne m'avait pas aidée. Je pense que j'aurais dérivé et cela je ne l'oublierai jamais. On a finalement posé un diagnostic : épilepsie.

Maintenant je vais vous décrire l'épilepsie qui me concerne. Je fais de grosses convulsions : perte d'urine, morsure de langue, je suis inconsciente, je respire bruyamment et après j'ai beaucoup de mal à m'en remettre. Tout mon corps est en souffrance. Il m'arrive de faire des petites pauses respiratoires.

Il y a un autre problème je fais aussi des convulsions dissociatives et là, quand cela m'arrive il y a un problème je ne sais pas ce qui les provoque, si c'est la fatigue, le stress, le manque de sommeil etc. Je ne sais pas vraiment, mais ces crises sont complètement différentes. Je fais aussi des convulsions, mais là, je ne me mords pas la langue, je ne perds pas mes urines. Elles durent plus longtemps. Par contre j'ai autant de force je peux dire qu’elle est doublée et qu’il est difficile de me maintenir. D'ailleurs,  il faut juste éviter que je me cogrrrrrrrrr é e é e é ele é e é e t e u e é e é ele é e é e é e grrrrrrrrrr

Il est 14 h 13 je reprends, je suis pas mal perturbée. Je voulais dire cogne pas la tête, il faut mettre des coussins et surtout pas me retenir et si cela dur trop longtemps appeler le Samu ou les pompiers. Concernant la douleur d’après les crises, elle est la même. Mon corps est mis à rude épreuve à chaque fois et l'épuisement est aussi au RDV. Donc il me faut un peu de temps pour m'en remettre. Mon neurologue ne m’a pas donné de traitement pour ces crises dissociatives. Je dois me faire suivre par un psychiatre chose que je fais ; et là-dessus mon neurologue ne lâchera pas. C'est important pour ma guérisson. Ce sont des blessures profondes qui sont enfouies au plus profond de mon intérieur et là pas de traitement. J'aimerais bien qu'il y est un traitement miracle qui enlève cette souffrance sans en parler, sans la faire ressurgir et sans y penser. Mais non, pas possible, une chose que la médecine devrait trouver. Voilà ce que je peux vous dire concernant ces crises de convulsion. J'essaie de vivre avec, mais pas toujours facile.