« Si vous traitez un individu comme il est, il restera ce qu'il est.
Mais si vous le traitez comme s’il était ce qu'il doit et peut devenir, alors il deviendra ce qu'il doit et peut être. »

Behandle die Menschen so, als wären sie, was sie sein sollten, und du hilfst ihnen zu werden, was sie sein können.

J. W. von Goethe, Faust I

Art Therapie Virtus

dimanche 13 janvier 2013

BD – Les crises d'épilepsies et les crises dissociatives

Bon pour vous parler de mes crises d'épilepsie. Je vais commencer par le début : j'ai toujours fait des crises comme cela même pendant ma petite enfance et mon adolescence. Mes mères nourricières m’ont même fait interner en psychiatrie à Bourges. L'établissement s'appelait Beauregard. Je ne sais pas s’il a changé de nom depuis, à cette époque je faisait un tuc en maison de retraite sur tours, je faisais beaucoup de crises et ma patronne qui s'inquiétait a finalement appelé mes mères qui elles lui on dit que je simulais. C'est là que jet  éter internergrrrrrrr é e é e é ele é e é e é e grrrrrrrrrrrr ! (Pause) il est 12 h 18 trop mal de tête… Pendant trois mois je crois, elles m'avaient fait rapatrier sur Bourges en ambulance, je ne saurais vous dire comment elles ont fait mais quand je me suis réveillée, j'étais enfermée dans ma chambre et je n'avais pas le droit de sortir et encore moins de l'établissement. J'étais coincée, ce sont mes mères qui décidaient avec les médecins quand je pouvais sortir. Je tiens à vous dire que j'étais majeure. Donc c'est elles qui ont signé mon entrée. Elles me disaient que c'était pour mon bien. Là bas, j'ai des souvenirs très durs. Du genre on me laissait par terre dans mes urines… etc. Je n'ai jamais été prise au sérieux, j'entendais le mot grand H sortir de la bouche de mes mères. Je ne savais pas ce que cela voulait dire, mais oui je ne sais pas combien de fois je l'ai entendu et ce grand H m’a suivie sur Tours après et les médecins ne portait aucune attention si ce que j'avais éter soigrrrrr é e é e é ele é e é e grrrrr é e é e t e u é e é e grrrrrrrrr.
Reprise 12 h 45.
Je ne pouvais plus entendre ce grand H cela me perturbait beaucoup. À leur yeux je n'étais qu’une excentrique qui voulait se faire remarquer. Je me croyais folle moi à force. J'ai beaucoup souffert pendant cette longue période, jusqu'au jour où je suis tombée enceinte de ma première fille.
J’étais enceinte de six mois, alors là c'était complètement différent. La sage femme ne riait plus, car j'ai failli perde mon bébé à cause des fortes convulsions. Elle ne comprenait pas pourquoi je n'avais pas de prise en charge. Elle m’a fét ospitaliser grrrrrrr é e é e é e é ele é e é e grrrrrrrrrr au service de maternité car quand je les entendais parler, j'entendais ceci : il est fiabe. Oui je sais cela fait mal aux oreilles et elle a demandé un avis à un neurologue, un interne est venu me voir en maternité deux jours après, mais depuis j'avais fait d'autres crises. Je me rappelle, pauvre interne. Il ne savait plus quoi penser de ma situation et il a demandé lui aussi de l'aide à ses confrères et là est apparu le Professeur qui me suit actuellement. Il a pris les choses en main, mais il était très très en colère de cette situation où l'on m’a laissée après toutes ces années sans soins. Il a trouvé cela inadmissible. Il m’a fait hospitaliser dans son service de neurologie et là il a mis un traitement en place et l’a dosé. C'était de la dépakine chrono 500 que je prenais, cela n'a pas été facile pour le dosage car avec la grossesse, je prenais beaucoup de poids. J’ai pris 27 kg en tout mais ma fille à la naissance faisait 4 kg 110. elle était superbe, l'accouchement s’est bien passé mais j’ai fait une hémorragie à la naissance donc révision ultra utérine sous anesthésie général et mes crises étaient de plus en plus fortes.
Je me rappelle que on m'avait retrouvée par terre dans la douche, avec plein de verre dans les cheveux sur la figure et sur le corps. Il semble que j'étais tombée avec un verre. Bref de grosses crises. C'est grâce à ce Professeur si j'ai pu avoir mes trois superbes enfants et à mon psychiatre de ville qui lui aussi me suis toujours. Ils m'ont prise au sérieux. Ils ont tous les deux mis des choses en place pour que je puisse m'en sortir. Une chose qui n'était jamais arrivée depuis toutes ces années. Que de souffransse terible quand j'y repenssgrrrrrr é e é e é ele é e é e grrrrrrrrr éme mom papa… je crois que vous savez ma vie ne serait pas comme cela en ce moment si on ne m'avait pas aidée. Je pense que j'aurais dérivé et cela je ne l'oublierai jamais. On a finalement posé un diagnostic : épilepsie.
Maintenant je vais vous décrire l'épilepsie qui me concerne. Je fais de grosses convulsions : perte d'urine, morsure de langue, je suis inconsciente, je respire bruyamment et après j'ai beaucoup de mal à m'en remettre. Tout mon corps est en souffrance. Il m'arrive de faire des petites pauses respiratoires.
Il y a un autre problème je fais aussi des convulsions dissociatives et là, quand cela m'arrive il y a un problème je ne sais pas ce qui les provoque, si c'est la fatigue, le stress, le manque de sommeil etc. Je ne sais pas vraiment, mais ces crises sont complètement différentes. Je fais aussi des convulsions, mais là, je ne me mords pas la langue, je ne perds pas mes urines. Elles durent plus longtemps. Par contre j'ai autant de force je peux dire qu’elle est doublée et qu’il est difficile de me maintenir. D'ailleurs,  il faut juste éviter que je me cogrrrrrrrrr é e é e é ele é e é e t e u e é e é ele é e é e é e grrrrrrrrrr
Il est 14 h 13 je reprends, je suis pas mal perturbée. Je voulais dire cogne pas la tête, il faut mettre des coussins et surtout pas me retenir et si cela dur trop longtemps appeler le Samu ou les pompiers. Concernant la douleur d’après les crises, elle est la même. Mon corps est mis à rude épreuve à chaque fois et l'épuisement est aussi au RDV. Donc il me faut un peu de temps pour m'en remettre. Mon neurologue ne m’a pas donné de traitement pour ces crises dissociatives. Je dois me faire suivre par un psychiatre chose que je fais ; et là-dessus mon neurologue ne lâchera pas. C'est important pour ma guérisson. Ce sont des blessures profondes qui sont enfouies au plus profond de mon intérieur et là pas de traitement. J'aimerais bien qu'il y est un traitement miracle qui enlève cette souffrance sans en parler, sans la faire ressurgir et sans y penser. Mais non, pas possible, une chose que la médecine devrait trouver. Voilà ce que je peux vous dire concernant ces crises de convulsion. J'essaie de vivre avec, mais pas toujours facile.

6 commentaires:

  1. Je te remercie béatrice d'avoir fait ce très gros effort (parce qu'on a l'impression que des convulsions se sont mises en place comme pour t'empêcher de décrire ce qui t'arrive). On a d'ailleurs l'impression que grrr lui ou elle, provoque cet état qui est une espèce d'énorme tension. On a l'impression que tout se tend et que c'est tellement fort que quand ça cède un peu, alors tout tremble.

    Maintenant, je ne peux m'empêcher de penser que cette épilepsie elle est liée aux mauvais traitements que ton père t'a fait subir. Si tu as pris des coups sur la tête ou si on t'a fait tomber violemment, alors il y a eu des atteintes neurologiques dans le cerveau (je ne suis pas spécialiste, mais j'ai connu des enfants qui sont devenus épileptiques suite à de mauvais traitements et à des chutes dans des escaliers),

    Alors peut être que grrr il se rappelle de ces chutes qui te faisaient perdre conscience. Je ne sais pas.

    Maintenant, j'imagine combien ce faux diagnostic d'Hystérie a dû te faire du mal, je dirai même t'humilier, ôter toute confiance en toi.

    Je suis contente que tu aies pu enfin recevoir ce traitement avec la dépakine retard. Je me demande comment cette épilepsie est traitée aujourd'hui, car malgré tout ce sont des médicaments "lourds".

    Je t'embrasse et te souhaite une nuit sans crise et sans convulsions puisque ce n'est pas la même chose.

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  2. Bonjour Giboulée ,
    Le plus dur dans cela, c'est ce manque de soins, une chose qui aurait du être mise en place, une sacrée perte de temps ! Le mot grand H ma énormément fait mal même maintenant quand des personnes l'emploient encore ! et pense que je simule et cela me fait très mal ! aujourd'hui je prends du lamictal. j'ai pris aussi du tégrétol sauf que cela a esquinté le foie donc arrêté. J’ai pris aussi de l'épitomax et là aussi je ne le supporte pas !! donc rien plus grand chose… mon neurologue dit la même chose que vous pour les crises. Je suis en colère contre ça mais bon ...
    Je vous embrasse fort Giboulée à bientôt…

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    1. Je dois être un peu idiote, mais c'est quoi le grand H ?
      Béatrice, tu n'as jamais pensé que peut-être ce trop de médicaments pouvait t'aider à te dissocier ?

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  3. Auteure obligatoirement anonyme bonjour ,
    Le grand H cela veux dire hystérique ! je simule alors que non trop grave de dire cela ! pour les médicaments , je ne sais pas ..mais j'en ai besoin pour mes migraines et l'épilepsie aussi ..mais quand j'ai des absences je suis paumée dans mes doses.. je ne sais plus si je les pris comme je suis toujours en retard la dessus ..je ne l'ai prend jamais à l'heure et cela est un problème !
    Je vous embrasse .

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  4. autrefois dans le vocabulaire médical si on mettait un H sur le dossier cela voulait dire hystérique et E voulait dire emmerdeuse (toujours au féminin d'ailleurs). On disait même facteur E .

    Ne serait il pas possible d'avoir un pilulier pour prévoir les médicaments et les doses, parce que une crise d'épilepsie c'est le temps qui d'une certaine manière s'arrêt,e s'échappe, et j'ai toujours imaginé que se réinsérer dans le déroulement temporel quand on a ne vie en pointillés, est extrêmement difficile. Alors il faut trouver des trucs pour palier à cela; Est ce que les infirmières qui viennent chez vous, ne pourraient pas vous aider. prendre deux fois c'est surement beaucoup trop.

    Bisous

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  5. Bonjour Giboulée ,
    Non les infirmières ne s'occupe pas de cela et temps mieux d'un coté ! je me sentirais gamine ! pilulier j'en avait un ces jours ci mais casser maintenant ....
    Je vous embrasse à bientôt.

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