11 juin 2012
Madame Dominique Noël, Présidente du comité d'organisation du festival de la communication santé, Monsieur le Pr Franck Chauvin, Cancérologue et Madame Catherine Cerisay, ex-malade du cancer, apportent leurs témoignages sur le rôle des technologies de l'information et de la communication dans l'aide aux aidants. Partagez !
Madame Dominique Noël, Présidente du comité d'organisation du festival de la communication santé, Monsieur le Pr Franck Chauvin, Cancérologue et Madame Catherine Cerisay, ex-malade du cancer, apportent leurs témoignages sur le rôle des technologies de l'information et de la communication dans l'aide aux aidants. Partagez !
« un référentiel de formation des aidants »
RépondreSupprimerQuelle bonne chose ! Histoire de pas tout le temps réinventer la roue carrée…
Sûr que des adultes préfèrent qu’on leur parle de formation plutôt que d’éducation
Pourtant, il y a souvent lieu de considérer avant tout une RÉ-ÉDUCATION : le pré-requis étant de lutter contre les idées fausses – croyances toxiques et traditions néfastes y compris- et l’ignorance par excès et par défaut.
AGNOTOLOGIE (production culturelle d’ignorance) et MISOLOGIE (peur ou haine du savoir, de la pensée rationnelle et de l’argumentation) sont les deux mamelles de l’empêchement de soigner nos patients, nos aidants, nos soignants et nous même aussi quand nous n’y prenons pas garde…
Alors pour viser l’efficience de l’aide et de l’entraide, fabriquons de la pensée, construisons du savoir, accumulons des connaissances, testons les méthodes, expérimentons les techniques et minimisons les nuisances (objectif ALARA : As Low As Reasonably Achievable) ?
Apprendre ensemble et agir, tout est à partager.
Ceci dit, rendre les aidants plus fonctionnels en omettant de parler de l’engagement pour eux-mêmes des premiers concernés patients et victimes, c’est faire surtout de nécessaires économies de santé publique, et pas encore de la solidarité de bon aloi.
Voir cette interview pour poser platement la question qui fâche : pourquoi ce qui se met en place pour l'entraide de patients atteints de maladies somatiques est quasi irréalisable pour l'entraide de personnes victimes d'inceste ?
RépondreSupprimerDenise Silber : Pouvez-vous décrire ce que vous faites en tant que ePatiente militante ?
Kathi Apostolidis : Je suis membre de plusieurs organisations grecques de patients cancéreux et fondatrice d’un petit groupe de ces patients qui s’intéressent à l’économie de la santé, à la bioéthique et à la e-santé. J’appartiens aussi à plusieurs organisations européennes et internationales de patients cancéreux. La plus récente est ma collaboration à la Société de médecine participative. À côté de mes services professionnels bénévoles dans la gouvernance de plusieurs organisations non lucratives dont je suis membre, je tiens un blog sur le cancer du sein, les droits des patients et les problèmes de santé, par exemple la littérature médicale et numérique, la responsabilisation du patient, l’économie de la santé, les questions éthiques, la sécurité des patients, les médias sociaux dans la santé, les livres que j’ai lus, les événements auxquels j’assiste. Je parle de ces mêmes questions dans des conférences et des manifestations, j’écris des articles de presse et, d’une façon générale, je consacre mon temps libre à la défense de patients atteints de cancer.
DS. Quelle est à ce jour votre plus grande satisfaction dans cette activité de ePatient ?
KA. Aider et soutenir d’autres malades atteints de cancer à se former à leur maladie, leur permettre de prendre une part active à leur traitement, de communiquer ouvertement, de chercher de l’aide et de l’information auprès de leur entourage ou d’autres patients qui sont passés par là, et, bien sûr, de leur apprendre à utiliser judicieusement leur allié : l’Internet et les médias sociaux, de façon à être informés sur les problèmes de santé et de soins et à communiquer sur ces sujets.
DS. Quels commentaires recueillez-vous là-dessus de la part de votre entourage ?
KA. Je reçois des commentaires très positifs et, quoique l’audience de mon blog et de #opnhealth sur Twitter et Facebook ne se compte pas encore par milliers, l’intérêt suscité est régulièrement croissant. Je reçois parfois des réactions inattendues, par exemple une femme qui a lu un article de mon blog sur les cancers du sein inflammatoires et qui m’a écrit pour demander de l’aide avec des spécialistes, ou un message Facebook d’un médecin américain bien connu à propos de mes commentaires sur un article qu’il a écrit, ou de patients atteints d’autres maladies me demandant de promouvoir leur cause dans les médias sociaux. [...]
http://www.doctors20.fr/2012/02/17/kathi-apostolidis-nous-a-donne-une-interview-remarquable-sur-son-action-de-soutien-aux-patients-a-lechelle-mondiale-et-bien-sur-en-grece-ou-elle-vit%c2%a0/
Je suis un accompagnant par internet d'une femme en situation de prostitution, son confident et son aidant. Nous nous connaissons depuis 4ans, mais mon aide par internet commença il y a 10 mois. Elle vit à l’étranger, la voir n'est pas facile. Je n'ai compris sa prostitution que depuis Février. Cette femme est d'abord une amie qui m'est très chère, et je la vois avec la même dignité et respect que les autres femmes.
RépondreSupprimerLe propos de ce post ici est de m'apporter de l'aide, car maintenant, ses révélations sont pour moi une SOUFFRANCE. Au début, je fus flatté de la confiance qu'elle me faisait. Elle m'envoya des mails de la rue ou elle attendait le client, du bordel durant ses pauses, du "bar spécial" où elle essayait d'aguicher le client, mais surtout de son STRESS extrême avant de se prostituer. Ce qu'elle me raconta surtout furent ses états d’âmes... Elle était très heureuse d'avoir quelqu'un a qui tout dire. Pour moi, sa confiance, être avec elle, même dans cet "enfer" me touchait. Bien sûr, j'aurais voulu qu'elle arrête la prostitution, mais elle ne voulait pas... Je me suis alors documenté, j'ai lu et j'ai compris à quel point la prostitution était destructeur pour la femme, j'ai compris cet ENFER. Et mes lectures correspondaient si bien à ce qu'elle me révélait de sa vie: souriante mais toujours si triste à l’intérieur, pleurs durant des heures, honte, anxiété, idées suicidaires depuis des années, image de soi EXTREMEMENT négative, dissociation binaire, anesthésie affective, scénarios violents contre elle même,... Elle était détruite, broyée, par sa prostitution, et bien sur par son enfance si destructrice. Mon premier traumatisme, fut qu'elle voulu se suicider après 15 jours de bordel cet hivers. Après cela, je paniquais quand je la savais au bordel.
Maintenant, j'avoue que je souffre quand elle me parle de sa prostitution, surtout que c'est souvent juste avant d'y aller... C'est une SOUFFRANCE que de l’imaginer, de la savoir se détruire, je sature comme accompagnant. La semaine dernière, j'ai pris de la distance, car je pense qu'elle est trop détruite/formaté par la prostitution, qu'elle ne peut/ne veut plus changer. Tant de détails maintenant me font penser que si elle voulait s'enfuir de "sa ville de souffrance", c’était pour venir se prostituer en France, que c'est maintenant sa vie, sa "sexualité" mais le mot n'est pas juste, c'est-à-dire qu'elle n'a plus de sexualité du tout. Mais qu'elle ne cherche plus que cela : "se prostituer" ... Même si en son esprit conscient c'est destructeur, c'est sa mort, sa souffrance, sa salissure...
Elle est toujours entre la peur, la souffrance et l'auto-destruction, c'est épuisant.
Pourtant elle fut toujours très gentille avec moi, vraiment, j'en fus étonné. Plus d'une fois elle m'a donné de l'amour de l'énergie par ses mails gentils alors que j'étais abattu. Mais je n'en peux plus, c'est trop de souffrance, je resterai ce que j'ai toujours été, son "étrange ami" ou son "Saint". Pourquoi étrange ? car un homme qui préfère le cœur/l'amitié au sexe est étrange. Un homme qui veut une relation de pure amitié avec elle est étrange... (Elle crut que j'avais des problèmes de prostate ou … car je ne fus ni un client, ni un amant, ni son mac)
Je continue à avoir des échanges de mails avec Elle. J'avais envie de lui dire de ne plus me parler du tout de sa prostitution mais non, je la laisse libre. Je souffre, et je pleurs souvent sur elle. Ma compagne que j'aime et à qui je suis fidèle ne me reconnait plus. Chaque nuit, je pense à elle, non pas de sexe, mais à essayer de la comprendre, de l'aider... Mais qu'est ce que ma souffrance en comparaison de la sienne ?
Voilà toutes vos suggestions sont les biens venues.
PS: Bien sûr j'ai essayé de la dissuader de se prostituer, en suivant les conseils des acteurs sociaux,...et après de nombreuses lectures. J'y suis parfois parvenu,(par amitié pour moi) mais maintenant elle ne veut plus me confier sa détresse, sa tristesse, sa honte, ses pleurs...
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